疫情嚴峻影響水皰症患者 君綺醫美捐款助泡泡龍協會 - 熱門新訊 - 自由電子報
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疫情嚴峻影響水皰症患者 君綺醫美捐款助泡泡龍協會

2022/05/05 16:27

球后謝淑薇響應公益,拍攝泡泡龍病友公益廣告。

因應疫情升溫,君綺診所響應企業的社會責任,捐助泡泡龍協會,為此,協會致贈病友畫作一幅表示感謝,於君綺診所提供社會大眾欣賞,並呼籲社會支持罕病治療的漫漫長路。

君綺診所表示,今年因為俄烏戰爭造成排擠效應,又面臨新冠疫情升溫,對許多社福機構和非營利組織的募款進度可說是雪上加霜。日前於小善公益晚宴上,君綺診所首次聽聞泡泡龍病友的故事,對五萬分之一的泡泡龍罕病兒,自出生因維繫皮層組織的成分基因異常,以致每天刺水泡、出血、換藥....數小時的艱辛生活感到不捨,更難得是每個泡泡龍孩子無論在就學、就業、才藝上,都有突出表現,感到非常感動。

泡泡龍協會關懷罹患「先天性表皮鬆懈水皰症」患者,自民國91年創立以來,針對此罕見疾病所需的特殊照護,提供病友交流、就醫、就養、就學的實際支持,協會表示,今年因疫情停止了很多實體活動的進行,但互動的節奏並未停歇,舉辦為期2-3個月的線上讀書會、線上營養課,都邀請具有泡泡龍病友身分的專業講師,與泡泡龍病童互動上課,沒有父母的嘮叨,有他們彼此共同的秘密,更拉近彼此相互關懷鼓勵。

泡泡龍協會致贈病友畫作。

此次泡泡龍協會致贈的病友畫作,展現創作者與病共存的生命歷程:與病相處的日子裡,為了害怕跌倒受傷,失去許多一般人的成長過程與平凡的自由,藉由顏料,畫出心中無拘無束的渴望,和盡情乘坐喜歡的旋轉木馬的夢。

君綺診所多年來以「陪伴社會成長」為企業社會責任核心,從關懷地方偏鄉兒童、弱勢老人、單親失婚婦女、自然環境保護,每年幾乎都會執行四項以上的公益活動,讓需要被照顧的對象獲得溫暖。

(專輯)

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