罕病骨髓纖維化 脾臟腫大生活品質差 猶如軟禁在家中 - 熱門新訊 - 自由電子報
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罕病骨髓纖維化 脾臟腫大生活品質差 猶如軟禁在家中

2016/04/12 11:20

隨著科技資訊的進步,現代人對於疾病的知識已較為豐富,但實際上每一種疾病之間的交互影響您不可疏忽!當您發現自己的左上腹腫大、食慾變差、容易感到疲勞,千萬不要以為只是消化不良,而輕忽這些症狀!建議您盡快前往各大醫院檢查以釐清病灶,因為有可能罹患了罕病「骨髓纖維化」!

脾臟腫大 生活品質低落

臺中榮民總醫院血液腫瘤科主任黃文豊表示:「骨髓纖維化為一種罕見的血液疾病,通常好發於五十歲以上的病患。因為病患的造血功能不好,容易貧血、疲勞,一段時間以後就沒有胃口,同時大多數都會伴隨著上腹部摸起來腫腫,為脾臟腫大所致。」 骨髓纖維化的成因是因為骨髓沒辦法正常造血,人體的自然反應就必須移至其他器官如脾臟進行代償造血,使得脾臟腫大,當情況日趨嚴重時就會擠壓到腸胃,造成病患食慾下降、容易疲累,生活品質低落。

黃醫師說:「有位病患因為本身有貧血的症狀,必須每周都到醫院來輸血,造成他的生活品質非常不好,連帶的免疫力也變差,一有流感就會嚴重到住院。」每周一次的會診,讓黃醫生對於這位病患的辛苦感到不捨。另一位病患之前在還沒有藥物可治療時,天天擔憂脾臟破掉,哪裡都不敢去,自嘆就像軟禁在家裡!服藥改善後已經能出國旅遊,前後狀況判若兩人。骨髓纖維化目前在全世界的確診病例數不多,以台灣來說大約十萬人中有0.5位患者,比起其他血液疾病來說比例上少很多。因大部分患者都是老人,相關症狀都會使患者的行動受到限制,生活品質下降。而骨髓纖維化雖屬於慢性的血液疾病,因病患的罹病嚴重程度不同,存活率可從長達十幾年到只有短短二~四年。

容易誤診為其他血液疾病

骨髓纖維化其實為一種容易被誤診的疾病,因為其無法造血的情形和骨髓分化不良,所顯現的症狀都是貧血、血小板數低,甚至還會白血球數低、芽細胞分化不好,以上情況則容易被誤診為白血病前期的骨髓分化不良。黃醫師說:「所以診斷很重要,若不小心誤診時,就會延誤黃金治療的時間,後續容易變成嚴重的血液疾病。」所以當民眾如果有以上相關症狀發生或是健檢時發現血液指數異常,務必都要提高警覺,各大醫院的血液科都能提供精確地篩檢方式,協助評估正確的疾病。

黃醫師提醒,骨髓纖維化雖然為一慢性疾病。但若沒有交由醫生做正確的診斷以及治療,後續極有可能惡化變為急性白血病,其嚴重性不可忽視。對於已罹病的病患以及家屬來說,一般生活中也務必要注意病患的飲食,病患本身免疫功能比較弱,盡量少生食,如有發燒症狀也一定要去醫院就診,平時也可以視病患的身體狀況做適度的運動,對於病況也會有較好的緩解功效。

醫師姓名:黃文豊
服務單位:臺中榮民總醫院血液腫瘤科主任暨主治醫師

(本衛教訊息由台灣諾華協助刊登)

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