身體像被按下了「慢動作」 巴金森病險毀了他的青春


2018-03-07 12:00

只要藥效一退,肌肉、關節就像被施了冰凍咒語一樣,周邊事物正常轉動,唯獨自己的身體像被按下「慢動作」,光是起身就得花上10幾分鐘,而這樣的生活,正是目前36歲小O(化名)在12年前的日常。他,是名年輕型的巴金森病患者,大好的青春正要展開卻深受疾病所苦。

巴金森病並非是老人的專利,花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源說,巴金森病的危險因子不只有「年齡」,還有基因、環境等因素,致病原因醫學界至今尚未找到答案,僅知道是中腦黑質組織中的多巴胺退化,引起的動作障礙,四肢顫抖、肌肉僵硬等。

與小O相同的年輕型巴金森病患者,在40歲以前發病,約占所有巴金森病患者中的1%到2%;年輕型巴金森病患者的症狀表現,與典型巴金森病患者並無太大不同,會出現緩慢、僵硬、顫抖等症狀,但是肌張力過強較為常見。

陳新源說,年輕型巴金森病患者的治療方式與典型巴金森病相同,經醫師評估,投以多巴胺藥物,年輕型巴金森病患者對藥物的反應,幾乎都比其他巴金森病患者更好,只要服用藥物後,所有症狀全都沒了,生活跟正常人沒什麼兩樣;但藥物帶來的副作用,年輕型巴金森病患者卻比其他巴金森病患者更加明顯。

曾有名年輕型巴金森病患者,接受多巴胺藥物治療約5年後,出現嚴重的頸部肌肉收縮異常,頭像夾著小提琴般的斜頸症,也出現四肢會不自覺舞動的異動症反應;正值青春期的患者,常會被家人誤以為他們在「假鬼假怪」,以異常的舉動博取大家的關注。

小O在接受藥物5年後,原本藥效可以維持6小時,如今卻短到只剩下2小時,同時也開始出現身體不自主扭動的副作用,他得隨時注意身體變化,就怕藥效起伏影響工作、人際關係。在24歲那一年接受手術治療,如今不僅減少用藥也不用再擔心藥效突然消失。

陳新源說,當疾病與藥物副作用已經影響到生活,就可以考慮接受手術治療,如深部腦刺激術(DBS),而這也是目前唯一能「有效治療」巴金森病的手術。手術方式是先將腦部鑿開2個小洞後,將細長的電極導線植入丘腦下核或蒼白球下核,深度約8公分,並同步於鎖骨下方皮下植入電池,後續透過電極導線產生電流,調節腦內不正常細胞活動訊息,以達到改善症狀,術後有效達20年以上,唯需約每5年更換電池。

年輕型帕金森氏症,出現抗藥性的反應比老年人嚴重,多數需接受手術治療才有辦法獲得緩解。

花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源運用深部腦刺激手術已有15年,採取全身麻醉進行手術也已完成200多名案例。

陳新源說,自己運用深部腦刺激手術治療巴金森病已有15個年頭,其實台灣有非常多案例可透過手術改善生活,但礙於經濟、清醒手術等因素拒絕開刀,繼續讓藥物副作用無預警發生,常看到有些患者擔心發生副作用時,被他人譏笑乾脆不出門,長期在家反而引發憂鬱症,最後增加家人的負擔。

原需自費100萬的深部腦刺激手術,已有健保補助60萬;患者擔心的清醒手術,目前也可以麻醉進行。雖然深部腦刺激手術如同一般開腦手術一樣有風險,但出血率顯著較低(約2%)。花蓮慈濟團隊2008年成功研發以全身麻醉進行深部腦刺激手術,且得到國際肯定,至今已完成200多個成功案例。陳新源建議,若是巴金森病已經嚴重影響生活,願意接受手術改善者,可諮詢醫師進行專業評估,看是否能符合健保給付標準。

(專輯)

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